Новосибирская прокуратура проверит сообщение благотворительного фонда о смерти 6-летнего ребенка с СМА. Волонтеры утверждали, что у родителей погибшего были проблемы со своевременным получением терапии.
Прокуратура Новосибирской области организовала проверку после сообщения благотворительного фонда «Звезда на ладошке» о смерти 6-летнего мальчика со спинальной мышечной атрофией (СМА).
В Telegram-канале благотворительного фонда «Звезда на ладошке» появилось сообщение о смерти 6-летнего ребенка с СМА из-за нехватки дорогого лекарства. Утверждается, что у его родителей «были проблемы со своевременным получением терапии и долгое время ребенок находился без лечения вообще».
«
Прокуратура проверит соблюдение законодательства о защите прав детей, о здравоохранении, а также оценит полноту и достаточность оказания ребенку бесплатной медицинской помощи и своевременность назначения терапии от СМА. При наличии оснований будут приняты меры прокурорского реагирования», – сообщил представитель прокуратуры.
Проверку также организовало следственное управление Следственного комитета по Новосибирской области. В мае сообщалось о смерти 16-летней девушки с СМА в Куйбышевском районе. Тогда Следком возбудил уголовное дело.
«
Данное сообщение будет тщательно проверено в рамках расследуемого уголовного дела. Следственными органами регионального следственного управления будет дана оценка наличию факта ненадлежащего исполнения обязанностей сотрудниками органов власти по обеспечению малолетнего ребенка бесплатными лекарственными препаратами», – сообщили в СК.
В правительстве Новосибирской области тоже прокомментировали этот вопрос.
«
Шестилетний ребенок с диагнозом «спинальная мышечная атрофия (СМА) I типа», скончавшийся на прошлой неделе, бесперебойно получал препарат Рисдиплам с ноября 2020 года. Сначала по программе раннего дорегистрационного доступа, затем, с июня 2021 года, лекарственное обеспечение мальчика осуществлял Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе орфанными заболеваниями «Круг добра», – говорится в сообщении.
В правительстве уверяют, что все дети в Новосибирской области со СМА, которым требуется терапия, обеспечены лекарственными препаратами согласно медицинским показаниям.
Новосибирская прокуратура проверит сообщение благотворительного фонда о смерти 6-летнего ребенка с СМА. Волонтеры утверждали, что у родителей погибшего были проблемы со своевременным получением терапии.
Прокуратура Новосибирской области организовала проверку после сообщения благотворительного фонда «Звезда на ладошке» о смерти 6-летнего мальчика со спинальной мышечной атрофией (СМА).
В Telegram-канале благотворительного фонда «Звезда на ладошке» появилось сообщение о смерти 6-летнего ребенка с СМА из-за нехватки дорогого лекарства. Утверждается, что у его родителей «были проблемы со своевременным получением терапии и долгое время ребенок находился без лечения вообще».
«
Прокуратура проверит соблюдение законодательства о защите прав детей, о здравоохранении, а также оценит полноту и достаточность оказания ребенку бесплатной медицинской помощи и своевременность назначения терапии от СМА. При наличии оснований будут приняты меры прокурорского реагирования», – сообщил представитель прокуратуры.
Проверку также организовало следственное управление Следственного комитета по Новосибирской области. В мае сообщалось о смерти 16-летней девушки с СМА в Куйбышевском районе. Тогда Следком возбудил уголовное дело.
«
Данное сообщение будет тщательно проверено в рамках расследуемого уголовного дела. Следственными органами регионального следственного управления будет дана оценка наличию факта ненадлежащего исполнения обязанностей сотрудниками органов власти по обеспечению малолетнего ребенка бесплатными лекарственными препаратами», – сообщили в СК.
В правительстве Новосибирской области тоже прокомментировали этот вопрос.
«
Шестилетний ребенок с диагнозом «спинальная мышечная атрофия (СМА) I типа», скончавшийся на прошлой неделе, бесперебойно получал препарат Рисдиплам с ноября 2020 года. Сначала по программе раннего дорегистрационного доступа, затем, с июня 2021 года, лекарственное обеспечение мальчика осуществлял Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе орфанными заболеваниями «Круг добра», – говорится в сообщении.
В правительстве уверяют, что все дети в Новосибирской области со СМА, которым требуется терапия, обеспечены лекарственными препаратами согласно медицинским показаниям.